HANDICAP : « Liberté – Égalité – Accessibilité : l’appel des 100 ! »…

Pape François ‏@Pontifex_fr May 8 : “Dans la famille, on apprend à aimer et à reconnaître la dignité de chaque personne, spécialement de celle qui est plus faible.”

La conversation lors d’un diner du 7 mai dernier, à l’occasion d’une visite annuelle de mes amies Dorothée et Géraldine, me donne l’envie d’illustrer ce twitt du Souverain Pontife :

Ce jour-là je me sentais fatiguée, par un malaise vagal qui s’est manifesté, alors que j’attendais mon tour à la caisse d’un magasin. L’acheteur précédent n’en finissait plus, et la station debout devenait très pénible pour moi : aucune chaise n’était à la disposition des clients, comme c’est le cas dans de nombreux commerces! Je n’ai dû mon salut qu’aux bonbons offerts sur place en libre-service et à la bouteille d’eau que j’avais dans la voiture après… J’avais très envie d’annuler ce dîner, mais je l’ai maintenu parce que mes amies se faisaient rares, car éloignées géographiquement maintenant !

Dorothée, professeur de musique, a trouvé le bonheur d’une une vie provinciale, depuis quelques années, en compagnie d’Alexandre et leur fille Mélanie.

Géraldine, courageuse, semble valide normalement a priori, bien que partiellement handicapée physiquement d’une maladie professionnelle. Géraldine ressent une phobie des animaux vivants (sauf s’ils sont à consommer dans son assiette) associée depuis toujours à une dyslexie : à 50 ans, cela rend d’autant plus difficile sa recherche d’emploi actuelle. Son compagnon, son fils et leur nombreuse famille remplissent sa vie largement.

La discussion s’est animée au moment du dessert par un consensus sur le handicap, auquel mes deux convives adhérent « de concert », à ma grande surprise :

Une nièce de Géraldine handicapée mental depuis la naissance : Karine, n’approuve pas entièrement son placement récent dans un établissement spécialisé, où elle va résider à temps complet désormais, loin de ses proches. Cette jeune femme de 30 ans “développera des activités sur place et un travail”, nous dit Géraldine car « chez elle c’est la paresse » et « ses parents pourront enfin respirer » !

Géraldine poursuit : « Cela n’était plus possible pour ma sœur de continuer, malgré ses responsabilités, je sais qu’elle était à la disposition de sa fille. Ma sœur culpabilise certes, mais le Directeur de l’Établissement a convaincu Karine de se plier à son nouveau mode de vie et lui a fait comprendre que cela serait bien mieux pour tout le monde ! D’ailleurs ses parents sont partis en vacances maintenant… !» Et là Géraldine renchérit : « Je ne l’accueillerais pas chez moi, pas plus que je ne le ferais pour une amie !»

J’admets que je suis plus que stupéfaite de la façon désinvolte, dont l’infirmité de cette jeune femme Karine est cantonnée à un asservissement, de son propre libre arbitre, au bien-être familial général du style : « do not disturb » ou « ne pas déranger » !

Quant à Dorothée, que j’ai connue jeune animatrice d’un centre aéré réservé à des jeunes handicapés, je ne croyais pas que l’expérience lui aurait enlevée toute sensibilité sur le sujet. Je dois me rendre compte, à l’évidence que les temps ont changé, ou plutôt son expérience familiale l’a durcie :

En effet la sœur de son compagnon Alexandre est handicapée mentale depuis l’adolescence, Nelly atteint maintenant l’âge de 40 ans. En raison du décès récent de sa mère, et de la longue maladie de son père, Nelly va être prochainement placée dans une Institution. Dorothée renchérit : « Nelly aussi se laisse servir et ne participe pas activement : vous comprenez que ce n’est pas à nous de la prendre en charge à notre domicile, elle sera aussi bien dans un établissement spécialisé » !

Là j’ai essayé de faire entendre à mes deux convives, que le problème restait entier, sans le respect du consentement implicite des deux jeunes femmes handicapées concernées. Je dois l’avouer, je me suis heurtée à un mur d’incompréhension : mes invitées prétextant que je ne savais pas ce que cela pouvait représenter sur l’entourage!…

Mes chère amies avaient oublié que dix ans plus tôt je recueillais ma grand-mère jusqu’à la fin de sa vie chez moi, malgré son impotence et sa longue maladie et que cela n’avait pas toujours été évident en matière de cohabitation. Je n’aurais pas eu le cœur de placer ailleurs mon aïeule, même si cela perturbait mon mode de vie de l’époque. J’avais reçu de son éducation les valeurs humaines et familiales de solidarité intergénérationnelle… C’est alors une évidence pour moi de lui réserver une place privilégiée dans ma vie privée!

C’est à cette occasion que j’ai pu constater que l’accessibilité est loin d’être évidente…. En effet j’avais fait le choix de rapprocher familialement ma Grand-Mère et le transport en voiture privée a une fois de plus posé ce problème… Certes la station-service A… sur l’autoroute A71 a des toilettes handicapées ! Préalablement, il faut faire la queue à la caisse, demander la clef, ressortir à l’extérieur de la station, la contourner jusqu’à l’entrée à l’arrière du bâtiment. C’est là qu’une bande de motards a investi les lieux en plein jour, barre l’accès de l’endroit sans manifester l’envie de le quitter ni d’excuses dès l’arrivée du fauteuil roulant… . L’ expérience nous a marqué à l’époque comme une aventure du siècle dernier : en 1999…

J’avoue que je suis très sensibilisée au respect de la dignité et de la fragilité humaine, quel que soit l’âge de la personne concernée. La dureté de certains de nos contemporains, face à des situations douloureuses de handicap, de faiblesse ou de maladie me choque réellement…

La maladie, l’infirmité, la fragilité, la vieillesse dérangent à tel point qu’une publicité sur le sujet « cartonne » en France sur le thème « ce n’est pas ma faute ». Pourquoi devrions-nous nous excuser de vivre une faiblesse dont nous serions la victime, même temporairement ? Est-il normal de culpabiliser nos aïeux et d’induire la peur dans leur esprit, en ce qui concerne la précarité éventuelle de leur fin de vie? Sommes-nous sclérosés à ce point par le conditionnement d’un monde perturbé par le bienêtre égoïste à outrance comme le culte de la performance ? Nous vivons une époque « selfish » où l’hyper-égocentrisme est de mise!

Dans les cas précis évoqués ci-dessus, chacune de mes convives, comme j’ai pu leur rappeler, oubli « que nous sommes tous susceptibles d’être à la merci d’un accident et de devenir les handicapés potentiels de demain » ! Évidemment cela n’arrive qu’aux autres…

Une de mes cousines : Elizabeth, décédée à 70 ans a passé sa vie depuis l’âge de 18 ans dans un fauteuil roulant, à la suite d’un grave accident de voiture… Être une épouse, un « cordon bleue » et un excellent agent immobilier de luxe depuis son domicile, malgré son impotence ont marqué le courage d’Elizabeth. Ma cousine a vécu entourée de l’amour et la sollicitude dévouée de son mari Lionel, jusqu’à son décès récent.

Après une opération douloureuse et handicapante l’an passé, j’ai pu constater moi-même que mon propre chien s’est comporté beaucoup plus tendrement et « humainement » que certaines personnes de mon entourage, même familial, dont « l’indélicatesse » momentanée a libéré les aspects les plus vils de leur personnalité !

Tout cela devrait nous faire réfléchir en priorité, sur la place que notre entourage serait susceptible de nous accorder, dans de telles épreuves de la vie?

Quelles sont les valeurs humaines et l’attention  qui nous semblent importantes d’allouer aux plus fragilisés d’entre nous ? En de telles circonstances compassion, amour et solidarité sont les préceptes de fraternité que nous souhaiterions tous voir développer réellement, par l’ensemble de l’humanité à notre propre égard, donc n’oublions pas de le prouver à autrui !

Merci de m’avoir accordé toute votre attention ainsi qu’à Géraldine et Dorothée : l’inspiration de cette chronique.

13 mai 2014 « Liberté – Égalité – Accessibilité : l’appel des 100 ! »

Victoria Douglas quote

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